也無風雨也無晴

「南方璀璨的星星」是我自從女兒在進行亞斯伯格症相關鑑定時就常常造訪的一個部落格，它所提供的資訊有如茫茫大海中的一根浮木，讓我在碰到有關亞斯伯格症的相關問題時，能夠迅速得到解答。很感謝財團法人中華民國自閉症基金會南部辦公室主 任許鈺玲 女士（亞斯伯格媽）熱心建構「南方璀璨的星星」，因為有前輩的披荊斬棘，才讓我們能夠享有充分的資訊。以下分享 許鈺玲 女士的一篇文章：

讓改變發生，攜手編織一張友善的網

財團法人中華民國自閉症基金會

南部辦公室主任  許鈺玲

我是一個24小時陪伴亞斯伯格症家庭及孩子生活的人，除了本身是家長之外，在非營利組織工作環境中每天也接觸其他家庭及孩子。在長期陪伴過程中，讓我有著不同的看見與對生命的省思，例如，什麼是生存、生活與生命？如何讓亞斯柏格症特質的孩子及他們的家庭在環境中可以有品質的生活？

當我的孩子被診斷為亞斯柏格症時，是在2003年的暑假，當時，對於這個新名詞一無所知，網路上可搜尋到的資料寥寥無幾，市面上沒有任何一本書籍記載相關教養知識或策略，這種情況就像一個將要上戰場對抗亞斯柏格症的戰士，卻手無寸鐵般的無助，尚未明白自己將面臨什麼樣的敵人就要去殺敵。意識到資訊的重要後才成立「南方璀璨的星星」部落格，最初，這是個人蒐集資訊的分享空間，爾後成為一個亞斯格症的入口網站，是當初始料未及的結果。

身為一個亞斯柏格症孩子的母親，所要面臨的困境除了要和症狀本身對抗之外，還有環境中一部分的老師和親友不諒解的指責，甚至有親戚會替你管教孩子，拿起水管就打你的孩子，他們認為當媽媽的沒有管教好自己的小孩。上幼稚園的第一週，因為兒子沒有聽 從 老師的指令，竟被關在廁所以隔離方式處置，把一個只有三歲的小小孩關在廁所任他嚎啕大哭，是多麼令人感到匪夷所思的事情。

當自己孩子剛出生的時候，我曾期待：這個連哭聲都可愛的寶貝長大後將會做什麼？兒子會是一位音樂家或生物學家嗎？他會過得快樂嗎？顯然，在就讀幼稚園第一週的經歷中，早已預言他未來就學與成長中要走一段坎坷路。我永遠無法忘記那位資深幼教老師對我說的一句話：「誰叫你的小孩那麼難帶。」

是的，亞斯柏格症孩子真的是不好帶，因為我們都不夠徹徹底底的瞭解這一群地球上的少數人，以自己生存的慣性系統在看待另一個生命系統，這當中的落差當然會產生衝突感。在地球上多數人群的這一端，極少思考要如何和這群已經是存在的事實，卻有著不同特質的人相處，並從中取得一個平衡點。如果不是自己孩子被診斷為亞斯柏格症，我想，我也不會對身障者或世界上其他不同特質的人有更多細微的理解，最多只是流於表面的憐憫，因為沒有切膚之痛的貼近，對生命也不會產生深刻的敬重和體悟。因此，換個角度想，對於目前尚不了解亞斯伯格症特質的人，我也抱持同理，希望透過更多的宣導讓大家認識亞斯伯格症，因為他就是一個生命的存在。

在生活裡，兒子通常會出現幾種一致性的堅持：連續吃了三年蛋餅、只喜歡綠色、只閱讀昆蟲書籍、改變行程時總令他抓狂，因為兒子有自成一套系統化的SOP流程在大腦中運作。「隨機應變」這種一般人應對生活的模式會讓他崩潰。我們無法理解這些有點奇特又稱不上怪異的行為到底是發生了什麼事。可以確定的是，從此以後世界因他而轉動，孩子的情緒及行為常常癱瘓掉家庭生活中所有的一切，不斷考驗著父母的耐性與愛有多深。更多的生活情境常常是在盡了全力、不斷挫敗、及無力的疲憊下又必須再度站起來，繼續陪伴孩子進入生活，與症狀博鬥。

兒子在醫院做了七年亞斯伯格症兒童小團體治療課程，也接受資源班特殊教育服務，即便如此，生活環境裡的支持不足，未形成一個自然支持網絡出來，讓他在友善環境中可以生存及學習如何適應等問題，他累積多年的社交技巧訓練仍無法好好發揮，因為沒有獲得環境中同儕的正向回應，讓這些學來的互動技能可以獲得成功的互動經驗。

一般人對亞斯伯格症的概念就像瞎子摸象一樣，容易以片面特徵，對號入座，也因個別呈現的差異性極大，較之其他身心障礙診斷來說，更容易被嚴重誤解及忽略，加上認知與口語能力佳，反倒是遮蔽孩子生活中真實的困難，令人不易覺察。瞭解亞斯柏格症特質需要有精確的辨識系統，釐清與區隔這是症狀特質還是其他因素。例如，說話模式是屬於理性思考風或者是講話「很毒」？看似語帶威脅的口吻，除了是表達情緒之外，是否對情緒詞彙的擴充太少與情緒程度難以細分有關？ 家長與 老師常面臨相同教育問題即在於難以精確的判讀出情緒、行為線索，不知該從何處切入來指導亞斯柏格症特質孩子。從長期的觀察中，我也發現，家裡有亞斯伯格症孩子的家庭，在教養及各層面上遭遇的困難程度，並不比其他障別來得低，終其一生的歷程，所獲得的社會資源可能是最低、最少的。

個人在實務工作中有些經驗可以分享給同為亞斯柏格症的家庭。從觀念上來說，重點不在於孩子是亞斯伯格症者，而是我們要如何去協助這位孩子，家長觀念上先改變，孩子才可能改變；陪伴孩子的過程是長期的，父母有能量，孩子才會有希望。並且特別留意在生命的選擇上，哪個方向是教養關鍵的抉擇，因為決策與主導權都在家長手中。

以家庭教養的優先順序上而言，家庭關係應占第一位。夫妻、親子、手足等家庭關係的重視，可在能掌控的家庭小系統中預先建立一個支持網，做好這一點，家長就贏了一半了。永遠都要記得關係比症狀還要重要，孩子不是問題的焦點，他是一個人，父母跟孩子的關係不好，為他所做的一切努力都用不上。營造一個溫暖的家庭環境對亞斯伯格症孩子來說是生命中重要的滋養土壤，使這樣特質的孩子更能在穩定環境中降低焦慮，並從家庭中獲得一個社會互動的參照範本。在亞斯伯格症孩子的孤獨世界裡，家庭有可能是他在世界上生存及維繫關係的唯一依靠。

再者，尊重孩子是獨特而唯一的，讓孩子做他自己，即使他有亞斯柏格症特質也應如此看待。常常見到對歷史有興趣的孩子，家長要求孩子讀資訊管理，因為這是一個未來有發展的行業；喜歡英文的孩子卻讀法律系。父母期待的社會價值觀念放在孩子身上時，最有決策及影響力的家長卻讓孩子無法做他自己，一個做不了自己的人是不會快樂的，孩子若失去自我的歸屬感，生命將是空的。

當孩子被診斷為亞斯柏格症時，如何以孩子為中心，家長可以嘗試瞭解每個成長階段可能面臨的困境及學習目標應放在哪裡。例如，身體界線及職業生涯觀念都可在小學階段就建立起來。透過家長經驗分享及討論，依成長階段的不同，不斷堆疊、豐富孩子的生活經驗值，將生活經驗轉變成生活條件，讓孩子長出自己的能力，而不是去取代他的能力，幫他解決每個人生階段所面臨的各種問題。若能從每個階段上去了解教養目標，家庭可以更有自信及主導教養概念。

父母支持亞斯伯格症孩子最好的方式就是花時間放在他做對的事情上，正向行為的鼓勵是永遠不敗的武功秘笈。未來要生存下去不是依靠孩子殘缺障礙的部分，而是依靠他已存在的天賦潛能，這個能力絕對與症狀完全不同。善用優勢來帶弱勢，不斷創造讓其他同學靠近亞斯伯格症孩子的機會或環境，欣賞不同生命特質的差異之美。

除此之外，會讀書、功課成績不錯，不代表孩子不需要協助和支持，特別是在小學階段的課業尚且能應付得過去，隨著國高中以後更複雜、沉重的功課壓力，往往讓不懂得如何運用學習策略的孩子整體表現不平均，各科成績落差明顯。我們常認為功課好就等於這位孩子的所有的能力應該都要好，那是一個嚴重忽視的錯誤，容易延宕了教導孩子的適當時機。在孩子小學時期，若能建立好核心能力、不斷擴展、延伸，可為青少年時期更複雜的人際互動、兩性問題、職前探索到來之前打下良好基礎，降低發展的阻力。

如今，亞斯伯格症儼然成了一門顯學，相關書籍、電影、研習、甚至研究發表等都關注到這個新族群，但在實質的作為及支持上還有不足之處。當我們運用各種社交技能教導亞斯伯格症特質的孩子適應這個世界，讓他學了一輩子不在他生命系統中的模式，以配合這個世界上大多數人的生活型態與價值，卻未教育這世界佔大多數懂得社會互動的一般人如何與他們互動、相處，就算亞斯伯格症特質的孩子學了二十年的社交技巧，環境中裡的人依舊無法理解、接納或支持他們。我們期待，能結合眾人之力，攜手編織一張環境中友善的網，讓改變發生，正向支持的環境產生影響力，當環境改變時，亞斯伯格症孩子的行為也會跟著改變。因此，個人衷心期待，亞斯柏格症孩子已存在這世界是一個事實，我們可以為孩子的未來創造一種新的可能性出來，改變生態環境模式，創造更多友善環境的支持系統，不斷的宣導與教育一般人生命是互相支持的理念，將生命關懷與友善支持的種子遍灑於環境中，共同編織愛與尊重的星世界。

by 亞斯伯格媽  2012.11.28

我喜歡林夕，他是香港一位非常著名的作詞人，我很喜歡他寫的詞，就如同我喜歡李宗盛的詞（不過兩個人風格不同，我個人覺得李宗盛的詞非常貼近女性細膩的思維，至於林夕的詞給我的感覺則有如身在迷離幻境），以往藉由王菲、陳奕迅甚至草蜢的歌去欣賞他的作品，但最近這幾年，他出了好幾本書，如：《原來你非不快樂》、《人情世故》、《十方一念》、《毫無代價去唱最幸福的歌》，讓我很開心能夠更接近這位作詞家眼中的世界。

以下將不定期介紹我所愛的林夕的作品，第一首要分享的是張國榮主唱的「紅」，我是在草蜢2010年的演唱會中第一次接觸到這首歌，當下第一個感覺是，哇，這首歌的詞怎麼這麼特別，該不會是林夕的作品吧？然後在網路上搜尋，果不其然，這首歌是由林夕作詞、張國榮作曲，由張國榮主唱。

雖然我在近期才得知這首歌，但我非常喜歡它，我覺得他很有林夕作品中獨特迷離的感覺，這是其他的作詞人難以望其項背的，至今，我仍在細細感受它的迷幻。

紅

作詞：林夕        作曲：張國榮

紅 像薔薇任性的結局
紅 像唇上滴血般怨毒
在晦暗裡漆黑中那個美夢
從鏡裡看不到的一份陣痛
你像 紅塵掠過一樣 沉重

Ha 心花正亂墜 Ha 猛火裡睡
若染上了未嚐便醉
那份熱度從來未退
你是 最絕色的傷口 或許

紅 像年華盛放的氣燄
紅 像斜陽漸遠的紀念
是你與我紛飛的那副笑臉
如你與我掌心的生命伏線
也像 紅塵泛過一樣 明艷

Ha 心花正亂墜 Ha 猛火裡睡
若染上了未嚐便醉
那份熱度從來未退
你是 最絕色的傷口 或許

紅 像薔薇任性的結局
紅 像唇上滴血般怨毒
在晦暗裡漆黑中那個美夢
從鏡裡看不到的一份陣痛
你像 紅塵掠過一樣 沉重

最近每個星期五都會陪大老爺看三立的一齣電視劇「阿爸的願望」，很喜歡它的片頭曲「手紙」，這首歌聽來非常溫馨感人，再加上主唱人的唱腔和我曾聽過的閩南語歌手的表達方式不太一樣，她的唱腔給我一種溫柔醇厚的感覺，沒有常見的哭腔。從片頭介紹中知道這首歌的主唱人吳申梅是該劇的演員之一，沒想到她卻也是三立「超級紅人榜」偶像組闖過20關的優勝者，難怪歌唱功力不凡！

手紙

作詞：徐偉銘      作曲：徐偉銘
燕子天頂飛 認真做工作
日頭落山為著生活玲瓏轉
細漢離開家 世大叮嚀過
孤單伴阮無知過歸瞑
問吃飽袂 問會冷袂
攏是父母恁逐工的關心話
才會體會 樹會大愛用心栽培
感謝過去付出無怨悔
我一生 不曾講出心內彼一句話
有心事放塊心底欲說無機會
一封信 代表阮希望恁看乎詳細
頂面寫出阮滿滿的話

問吃飽袂 問會冷袂
攏是父母恁逐工的關心話
才會體會 樹會大愛用心栽培
感謝過去付出無怨悔
我一生 不曾講出心內彼一句話
有心事放塊心底欲說無機會
一封信 代表阮希望恁看乎詳細
頂面寫出阮滿滿的話

我一生 不曾講出心內彼一句話
有心事放塊心底欲說無機會
一封信 代表阮希望恁看乎詳細
頂面寫出阮滿滿的話
擱有歸句話 親手寫幾回 就要保重身體每日快樂過
花謝落土地 緣分天控制 希望後世人擱願做恁ㄟ 寶貝

也許冷漠是最好的態度……

從小我所受的教育是要熱誠待人，做事不計較得失，

事情多做無所謂，

只要事情能夠圓滿就好。

但是，我不能再這樣下去了，

不想再被大老爺說我是個好人，卻也是個濫好人，

也不想再把無謂的事情攬在身上，

人生還有許多值得追求的事物以及需要自己更用心對待的人。

對於工作的熱忱逐年減退，

對於人心的防備卻與日俱增，

不想冷漠，卻不得不，

我太容易去在乎別人的看法，

太想把事情做到圓滿、完美，

對於人心，也總是看著美好的那一面，

偏偏我不是智者、也不是能者，

無力把每一件事都做得盡善盡美。

不想再讓自己陷入情緒風暴之中，

我深深明白復發的結果將是我無法承受，

也會讓家人受苦，

只好，建築一道保護牆，

從此，減一些熱忱、減一些熱血，

以換取心靈的平靜，

即使，這並非我所願。

《我們，都是末日殘存者》是藝人譚艾珍的女兒歐陽靖所寫的一本書，紀錄了她在1999年~2005年罹患重度憂鬱症的故事，我在昨天凌晨把它讀完，心中隱隱約約有一些感觸。

由於罹患憂鬱症的人愈來愈多，人們不再避諱談論這個疾病，也因為我的工作環境對我的包容，我可以不須隱匿我是個憂鬱症患者（甚至在去年演變成重度憂鬱症）的事實，經過漫長時間的調養，我不敢說我已經痊癒，但我已經有足夠的能力去面對我內心的風暴，我想這個結果得來不易。

15年！我從19歲起第1次被診斷出患有情緒障礙到如今，經過了15個春去秋來，從情緒障礙→憂鬱症、強迫症並存→憂鬱症→重度憂鬱症，我不禁想著情緒方面的考驗，也許是我今世最大的習題，在這段漫長的歲月裡，我曾像去年那樣嚴重到必須住院治療，也曾經好轉、不須服藥（Lisa也是在那段期間得到的一個禮物），過程可說峰迴路轉。

不可否認，在這段患病的時間裡，我心理、身體傷痕無數，曾經自殘、也曾經服藥過量好幾次必須洗胃，這段時間我最感謝的人可以算是大老爺了，當我想著過去那些他必須面對我身體上一道道的傷痕，或是一覺醒來發現我倒地不起必須趕緊將我送到醫院、或是臨時接到醫院打來的電話必須趕到醫院（有一次我吃了太多的藥，也許是求生的本能，即使有放棄的想法也有了作為，我卻能自己騎著車到醫院，但怎麼到的，我完全沒有記憶），甚至是去年我必須住院的那些片段，我對大老爺有歉意也有感謝，如果沒有他的諒解及扶持，我的病情可能早就不知道惡化到那裡去了。

真的很不好意思啊，讓大老爺飽受驚嚇也飽受煎熬，他雖曾說其實很不想照顧在急診室的我(因為他實在太生氣了)，但每次還是第一時間趕到醫院，也耐心陪我完成洗胃─那真是件很不舒服的事─他唯一不解的是，為什麼我身上會有那麼多的藥，明明已經控管我的藥了啊……

好不容易，我慢慢的走在康復的路上了，即使路面顛簸不已，讓我跌跌撞撞，也慢慢培養出足夠的力量能夠去面對心中偶爾還是會生起的風暴，我，在耐心等待破繭而出、重生的那一刻！

是的，我們都是末日殘存者。

上週六，利用前往探視奶奶的空檔，跑了一趟圖書館，然後悠游於我最喜愛的書籍世界，當然，不可免的，我也借了書回家閱讀。

在我所借閱的書籍中，我首先看完了威廉．史泰隆（William Styron）所著《看得見的黑暗—走過憂鬱症的心路歷程》（究竟出版）。威廉．史泰隆曾以《奈特．透納的告白》榮獲「普立茲文學獎」，奠定了他在歐美文壇備受矚目的地位，而《蘇菲的抉擇》是他最具代表性的作品，榮獲「美國圖書獎」的殊榮，更改編成同名電影。

本書是威廉．史泰隆紀錄他在1985年夏季，經歷憂鬱症這場腦內風暴的過程，以及一顆瀕死心靈承受焦慮的真實感受。由於我在去年經歷了一場憂鬱症嚴重復發的痛苦，目前症狀雖已緩解，能夠繼續正常工作、正常生活（但我仍在探求真正的平靜），由於我在過去那些年來所經歷的一切，使我在閱讀此書時，能夠以同理心理解作者在這場腦內風暴中所經歷的痛苦。

作者在本書中不斷強調「沒有經歷過憂鬱症的人無法想像嚴重的憂鬱症所帶來的痛苦」這個看法，目前，社會大眾對於憂鬱症的了解已較為普及，也比較不會諱疾忌醫，但是否真的能夠理解憂鬱症患者所經歷的煎熬，我個人的看法也是一個問號「？」如同作者提到「人們對於憂鬱症之所以無法理解，通常並不是因為他們無法感同身受，而是因為基本上健康的人無法想像這種與日常經驗悖離的痛苦形式到底是什麼模樣……近似一種溺水或是窒息的感覺，不過，即使是這種描述都還不夠精準。」

另外，作者所描述「我躺在床上，眼睛盯著天花板，整個人幾乎不動，進如一種很不舒服的恍惚狀態。在這種時刻，我的心智通常無法進行理性思考，所以才有這種恍惚的狀態產生……認知能力消失了，取而代之的是積極活躍的痛苦」也和我在去年嚴重復發到住院之前的感受相似，我還記得通常我感到最為痛苦的時間，是每天的一大早，情緒無比低落，無法正常思考，整個人陷在一種完全不想動（可能也無法正常動作）的狀態中，但又得勉強爬起來照顧女兒、逼自己去上班。

然而，各種不理性的想法充斥在我的心中，我覺得我快溺斃了，但能夠拯救我的浮木到底在哪裡？我的精神科醫師已經發覺到我的病況急轉直下，她曾經在我去住院前的某次回診建議我也許要考慮住院治療，但那時我以為如果我能再撐一段時間，也許會有峰迴路轉的機會，但隨著我進出醫院急診室的頻率提高、上班越來越困難，最後我還是接受住院接受治療這個建議（事實上，不住院也不行了，再不住院，很難想像我後面會作出什麼不理性、難以挽回的事）。

2011年5月18日，我住進了北醫附設醫院的精神科病房，詳細情形就如同我在之前文章〈憂鬱症住院日記〉中所提到的，唯一沒提及到的，是我的提早出院，讓大老爺非常不滿。我和大老爺曾和醫師討論過需要住院多久這個問題，當時醫師認為一切視病情恢復如何而定，但2到4個星期可能是需要的，沒想到我只在醫院住了10天，但其實我應該還要再多住一段時間才會有更理想的恢復，只是我放心不下大老爺、放心不下Lisa，也牽掛工作及許許多多的事，然後又眼看大老爺每天都被娘家媽媽疲勞轟炸—媽媽對於精神科的病房有著傳統的誤解，她覺得我在那樣的環境中，可能會更不好，所以她基於關心，每天都打電話詢問大老爺我何時可以出院？種種原因交錯之下，我明明還恢復的不夠好，但我還是跟醫師溝通想出院的想法，沒想到也通過了！在病房中，我算是很快就出院的一個，我同房的病友，曾有出院當天晚上，馬上就又住進醫院的紀錄，後面這一住也住了3個星期，至於其他病友，每個人都想著出院這件事，但因恢復的狀況還不理想，經常被醫師打回票。

事後聽大老爺轉述，當他接到醫院打來可以幫我辦理出院手續的電話，心裡其實很氣，心想我一定刻意表現正常，才讓醫師對我有好的評估，讓我可以出院。縱使生氣，他還是勉強同意幫我辦理出院，但我在這件事上還是犯了錯誤—我的提早出院，果然讓我在後面面對工作及生活方面仍然遭遇困難，又多花了許多時間調整自己的狀況。為了這件事，我被大老爺碎碎唸了好長一段時間，雖然被唸不開心，但提早出院的決定的確不明智，可說是糟透了！

去年，在因緣際會之下讀完了張妙如、徐玫怡的共同著作《交換日記》，截至2011年止，《交換日記》已經出版至第14集。透過這14本書，間接參與了兩位作者10幾年來的生活，我看得是欲罷不能，又分別看了張妙如的著作《西雅圖妙記》1至6集和徐玫怡的著作《玩具小家庭》。

其中《西雅圖妙記》收錄了張妙如與挪威裔先生阿烈得在美國的生活點滴；而《玩具小家庭》則集結了徐玫怡 和法籍 先生阿福、兒子小福之間的相處感想及育兒心得，兩位作者的筆風幽默、圖畫生動，讓我一如閱讀《交換日記》一般輕鬆愉悅，也從中有所體會。

尤其是在閱讀《玩具小家庭》時，看著徐玫怡紀錄生下小福之後的頭幾年所經歷的事情，特別有所感觸，可能是因為Lisa也和小福一樣是個高需求的孩子，再加上她從小大、小病痛不斷，使我在家專心養育Lisa的那幾年，心情有如搭乘雲霄飛車一樣高低起伏！

之前提過Lisa在剛出生時就嚴重黃疸，然後在4個月大時就被診斷出患有「心房中膈缺損」、「肺動脈狹窄」還有「斜頸」，其中「斜頸」必須每天進行復健，但那種硬要把纖維化的肌肉拉開的痛，總是讓Lisa嚎啕大哭，至今我最記得的是，在家Lisa只要一進到作復健的房間，或是在診所看到為她施作復健的物理治療師，就會馬上哇哇大哭，即使那時她只有幾個月大……但復健不能不作，我每天都必須逼自己硬下心腸為Lisa施作復健，然後還必須考慮到她心臟的狀況，種種為難、心酸都只能往肚裡吞。

如果只是如此，Lisa在我心中可能還算是個好帶的孩子，但她的不愛睡覺就真的把我整慘了，從一出生，Lisa的睡眠時間就比一般孩子短（白天睡得少，晚上也好不到哪裡），為了不吵到大老爺睡覺，影響他隔天的工作，我常常得在半夜將Lisa抱離開房間，然後又抱又哄，才能勉強讓她再度入睡，但不幸的是，我又必須隨時矯正她因斜頸而習慣的睡姿，這一調整，Lisa就又痛醒哇哇大哭，每一天都重複上演相同的戲碼，而我也在這不間斷的重播中，天天處在精神不濟的狀態下。

現在的我已經有點淡忘初初養育Lisa的種種辛酸，果然是年紀大了、漸漸失憶，也許我只想記得當Lisa脫離「心房中膈缺損」、「肺動脈狹窄」的威脅還有不再「斜頸」時的喜悅，雖然她仍然有著其他讓我和大老爺擔心的問題，但我想我們應該能夠再次攜手克服，我真心希望！

月初到圖書館借書時，碰巧在新書展示架中看見了吳佳璇醫師的著作《戰鬥終了已黃昏—抗癌戰爭中被忽略的心理腫瘤學》，因我本身也有相似的遭遇，再加上很好奇什麼是「心理腫瘤學」，於是就把它借回家閱讀。

吳佳璇醫師本身是一位精神科醫師，這本書大致描寫了她及家人陪伴罹患胰臟癌的母親度過人生最後一段時光的種種，也描述了當醫師面臨自己的至親生病時，如何秉持身為專業者（相對於一般民眾）的理性及身為患者家屬的感性之間的衝突。吳醫師的文筆幽默且情意真摯，雖說我是以旁觀者的角度在閱讀此書，但由於爺爺也曾是癌症患者，使我讀來也頗有感觸。

何謂「心理腫瘤學」？心理腫瘤學係研究癌症相關心理與社會議題的學門，又稱「心理社會腫瘤學」或「行為腫瘤學」，主要關注不同階段的癌症病人及家屬的心理反應與調適，以及心理、社會或是個人行為因素如何影響罹癌與致死的風險。

這是我第一次接觸到這個名詞，在癌症長期名列國人十大死因之首的時代，除了關注身體方面的健康與否，在心理方面也應該有專科的醫師來協助癌症患者及家屬調適心情，畢竟病程可長可短，有時甚或可接近痊癒，有時卻也難逃命運的捉弄，期間心情的轉折非常人可想像。

還記得爺爺第一次被診斷出罹患胃癌是在91年，還記得醫師在診間是以直接了當的方式向爺爺宣告這件事，當時爺爺的反應很平常，絲毫未顯露出一絲驚慌，倒是陪同的我，一下子就紅了眼眶，連忙詢問醫師該怎麼治療？醫師說很難得的，爺爺的胃癌是屬於早期胃癌，並不需要以外科手術切除胃部，但仍然需要馬上安排住院治療，接下來醫師說的東西，就好像烏雲一樣把我團團籠罩住，我應該馬上通知爸爸，然後該怎麼安慰爺爺呢？爺爺已經是這麼年邁的老人家了啊，能夠禁的住治療的過程嗎？

一般人得知自己得了癌症，一開始大多會經歷「無法置信、抗拒、妥協、面對」的過程，但爺爺一直很平靜（一直到現在我才明白，在平靜的面容下，心情是如何波濤洶湧），對於醫師所有的安排都平靜接受，當時我對於醫學的常識還很貧瘠，對於如何照顧一位癌症病人，絲毫沒有任何經驗，只能邊學邊做，但其實爺爺始終沒讓我幫上什麼忙，頂多是在醫院陪伴他一起度過禁食的那段時間，然後幫忙跑跑腿、注意點滴，如此這般小事。

這次閱讀吳醫師的著作，讓我不禁回想起爺爺初次罹癌及5年後胃癌復發的治療過程，其實爺爺一直很感謝當時的 陳建華 醫師，他起初是在和平醫院服務，後來輾轉到了慈濟醫院繼續服務。 陳醫師非常親切，在肝膽腸胃科的專業也不遑多讓，但讓我欽佩的是，他會提供適切的治療建議，並且在不違背病人的意願下積極治療，他對病人的「尊重」及保有病人「尊嚴」的仁心非常難得。我至今仍深深記得，爺爺是被另一位醫師診斷出胃癌復發，但他絲毫不考慮爺爺當下的年紀及身體狀況，一味把爺爺轉介到外科，隨即要安排切除手術，而那位外科醫師也絲毫沒給我們機會詢問爺爺是否適合動手術？手術如何進行？我也是被那兩位醫師氣到了，才展開尋找陳建華醫師的「超級任務」。

我始終認為保有病人的「尊嚴」及尊重病人的意願非常重要，尤其「保有尊嚴」更是我至今才深深體會出的，如果說我長期身為各種大大小小疾病的患者及家屬有何體會的話，應該就是這件事了吧。

很多人看到我現在樸素的模樣，可能會覺得我一直以來都是如此，所以當我提起我以前的裝扮時，聽者多少會發出驚訝之聲，這也讓我不禁想起我那逝去的青春，這次就先談談我的穿耳洞記事。

「以下是我個人經驗的分享，如果真有穿耳洞的需求，建議還是找醫師比較好！」

以現在蔚為風潮的穿洞來說，我在求學時代就曾頂著8個耳洞去上學（左耳1個，右耳7個，也完全沒以耳針遮掩，就大喇喇的戴著耳環），我想我唯一稍稍走在時代前端的就屬這件事了吧。我第一次穿耳洞是在我16歲時，有一天去逛街心血來潮就去穿了耳洞（左、右耳各一個），但那次不知是穿洞的人技術差，還是我傷口照顧的不好，一下子就紅腫發炎，耳環戴沒兩天就速速拿下，好讓傷口癒合，暫時告別了我的耳洞。

後來我安分了一段時間，有一天我又想起耳洞這件事，也不知是什麼原因，我就想多穿幾個耳洞（那時的流行資訊不像現在這麼豐富，唯一看到穿很多耳洞的就只有當時還是小魔女的范曉萱，羞！這樣會不會就透露了我的年紀~~~），也不管傷口好不好照顧，就一次穿了8個耳洞，而且我並沒有穿在耳骨上，為了這件事，穿洞的老闆還請後面排隊的女孩幫我拉耳朵上方，好讓她方便作業，我想那個女孩可能因此嚇到，才打了退堂鼓吧。

由此可見，我當時是個會衝動行事的人，完全沒考慮回家之後會不會被罵（事實上沒有）；也沒考慮第二天上學怎麼辦？雖然當時學風已經開放許多，但比起現在仍是相對保守，不過我也不管三七二十一，就戴著8個耳環去上學，結果出乎我意料之外，我竟完全沒被教官責備（好笑的是，那時染髮會被教官勸誡，而我頂著這特立獨行的造型，卻完全沒事），而這更成了我的招牌。

不過，8個耳洞真的不好照顧，倒不是傷口的問題，而是別人一次只要花1附耳環的錢，我卻一次就得買4附，而且還不能買材質差的，因為我對某些材質會過敏，然後還得小心別讓耳環去勾到東西（還好我當時是短髮），不然就有得受了。

我的耳洞就這樣小心翼翼的維持了一段時間，一直到有一年的暑假，我必須帯弟弟回南部外婆家，媽媽怕我的耳洞會嚇到老人家（我的爺爺、奶奶倒還蠻能接受我的造型），堅持要我把耳環全部取下，可能是我覺得這樣也好，暑假結束，我就也沒再以8個耳洞造型出現，不過，偶爾我還是會戴幾個耳環過過癮，直到現在我仍保有4個耳洞，只是我已不再戴耳環了。唉！我的青春一去不回了啊~~~

10月，把《煮字為藥》﹝徐國能著，九歌出版﹞再看了一次，至今還是很佩服徐國能的文筆，他是6年級生，卻已在大學中文系任教數年。初見他文章之時，是在數年前中國時報的副刊，當時他每週固定有個分享他所體悟中文之美好及對中文教育思索的專欄，他的文筆是如此的老練與成熟，並蘊含著一股清逸，讓人難以相信他的年紀。

我記得當時每週閱讀徐國能的文章是一件樂事，我是多麼希望自己的文筆能再多所提昇﹝我期望有一天能有這樣細膩的文筆﹞，另一方面我體內有一縷古老的靈魂在附和著這樣的文采，我總認為中文不管「文」、「字」都是那麼的美好！

摘錄《煮字為藥》中，我相當喜歡的一些段落：

認識固有文化並不是抱殘守缺的的「好古癖」，而是去理解沉澱在我們內在的核心價值，進而増益彼此的溝通。最好的方式就是從閱讀古典文學作品開始，從美的欣賞到理的分析，循序漸進地將傳統的美感與理性內化為人生的一部分，成為基礎，再以此去面對多元的世界文化，進行所謂之交流與匯通。倘若我們自身連一些基礎的文化根柢都是那樣的薄弱，那又如何能判斷世界文化對我們的意義何在，進而擇此棄彼呢？

摘自〈文化的魚龍秋江〉

世界何其平凡而人生何其無奈，但我總覺得閱讀是我們的忘憂劑，能夠將疲倦的靈魂從泥淖般的生活中引領至另一個淳美的異想世界中，閱讀，也可以說是美好人生的小小起點。然而閱讀的習慣、閱讀的興趣以及閱讀後的理解與吸收，並不是與生俱來的，而是在成長中日漸累積，緩慢訓練而成的。這種語文訓練，不僅在於提升識讀字詞或組織章句的能力，同時也有助於體會他人情意，並藉此訓練表達自我。

摘自〈美好人生的起點〉

文學是回憶的呢喃，而所有的回憶都來自於情感。有時我們在生活中匆忙奔波，事後想起，或許會覺得某一個人、某一句話乃至於某一種剎那的心情都澄澈玲瓏地值得回味，可惜一切都已遠去，在無從追索的當下只好用文字來留住那些歡喜或悲傷，也給予讀者一些提醒：人生不只是單純的追求而已，在追求的過程中或許會有比目的更可貴的東西值得我們收藏一輩子，因此我們必須不斷留心那些一閃即逝的小小恩寵，淡淡幸福。

摘自〈值得珍藏的舊夢〉