也無風雨也無晴

認識及幫助亞斯伯格症學生

亞斯伯格症，多數人認為是一種高功能自閉症。學生大都安置於普通班，主要影響人際及社交方面，造 成 老師及同學的困擾及誤解

       我不是故意諷刺你

這類學生，常常被認為喜歡「唱反調」或是對人冷嘲熱諷，所以人際關係不好。他們的表達很直接，說話的方式需要老師多指導和多提醒，但請相信他們並不是故意要惹別人生氣。請多給他們改善說話方式的機會。

     請將工作分成小段

亞斯伯格症的學生，較易分心。請老師多給引導及回饋，並適當的給予休息時間。學習時可以讓他坐在前排，或用一些動作來吸引他的注意。

    我不懂你的心

亞斯伯格症的學生，較不懂得察言觀色，也較無法理解一些「沒有被寫下來的規則」。他需要明確的標準及規範，也需要利用故事、角色扮演或是模範來教導他社交技巧。並請教導其他學生應如何對應他的行為。

      讓我做紀錄

他們的組織能力較弱，當這類學生對複雜的言語產生問題時，他就會開始離題、打岔等。請讓他們將對話錄音或是錄影，或是指導他們善用筆記及行事曆，或是提示他們重點，鼓勵他們將老師的話覆誦一遍，或在一連串的指示之間暫停，確認他是否理解或是記錄了。

    我的動作慢

亞斯伯格症的學生，動作協調性較差，所以在安排工作時，請考慮他的寫字速度慢，或是適當的延長考試時間。也可以訓練他們用電腦打字取代寫字。但是他們還是能適當的參加競賽，也請讓他們參與團體的活動。

   感官上很敏銳

對一些聲音、顏色、氣味、觸覺敏感，所以其他同學能接受的感官刺激，對他來說或許是過度的。請注意降低噪音的干擾，可以讓他聽一些音樂來掩蓋噪音、使用耳塞，或教導他放鬆。

    我容易爆發情緒

他對於變化容易感到壓力，對自己的失誤也較不能忍受，所以容易憂鬱，或是忽然生氣、暴躁。請教導他們何時及如何尋求協助、如何面對壓力及失敗，善用「預演」的策略，並請同學適時鼓勵他。也可教導他瞭解自己的反應及行為，

    感謝有你

 老師及同儕的鼓勵、引導及包容，都是亞斯伯格正學生越來越適應團體的關鍵。              

                                                                      ※ 摘自『讓愛飛揚』一書

以下引用亞斯伯格媽的一篇文章：

1.和亞斯伯格症同學做朋友，請從他感興趣的話題開始，並且是維持一來一往的對話模式。

2.與亞斯伯格症同學溝通，要「說清楚，講明白」，話中有話、暗諷、模棱兩可等，不是他擅長的語言溝通模式。

3.人、事、時、地、物有所改變都須及早預告，他需要有充分時間來「暖機」，好面對下一階段發生的情境。

4.眼、耳、鼻、舌、身的感官接觸，對亞斯伯格症同學來說，不是超載就是過於無感，幫助他就要尊重他的感官承受力。

5.一次只做一件事。邊「聽」邊「寫」筆記、既要看著你同時又要說話，這種較複雜又需要同時進行的事情，會讓他比較吃力。

6.尊重每個人個別的差異性，差異：本來就存在於你我之間。

7.有100位亞斯伯格症同學，就有100種不同版本，所以，你遇到的每一位都是獨特的驚喜。

8.最後，你會發現，亞斯伯格症同學是：

知理知法不知情

知人知面不知心

有知識有學識沒有常識

上知天文，下知地理，就是不知人間煙火

但是，你也會發現：

他是認真、可靠、誠實、記住別人漏掉的細節、

有良好的道德、即使面對壓力一樣堅持自己的立場、

做重複的事情從不厭煩……

9.給亞斯伯格症同學支持，他需要你的友誼。

他需要你的認同：「你在我們中間，我認識你。」

他還需要很多你的邀請：「共同遊玩、共同讀書、共同.........還有共同歡笑。」

10.鼓勵、讚美及肯定，永遠是最給力。

           國立中山大學  亞斯伯格症校園宣導文宣     許鈺玲 製作 102.5月

（健康醫療網／林宜慧報導）日前媒體報導亞斯伯格症將於明年5月更名消息，引發許多病童家長擔心孩子的權力與福利將受損，兒童青少年科醫師表示，將亞斯伯格症與其他型別自閉症統稱為「自閉症類群疾患」，預計可加速2倍以上診斷時間，讓特教老師能提早處理病童的困擾，給予亞斯伯格症患童與其他自閉症患童同等的服務。

台北市立聯合醫院松德院區兒童青少年精神科主治醫師陳政雄表示，亞斯伯格症孩童因為腦部發展因素，導致社交互動缺損，常不理會他人，或做出不合宜的社交行為；溝通能力缺損，可能會完全無語言能力，或出現不合宜的言語表達；另外會侷限重複同一動作或特定興趣，甚至排斥改變。以往亞斯伯格症患童因為部分能力高過其他自閉症患童，容易讓大眾誤解他們不需要幫助，常見患童所得到的服務遠低於疾病診斷結果。

陳政雄醫師指出，美國精神醫學會將於明年5月出版的「精神疾病診斷及統計手冊」第五版中，將亞斯伯格症更名為「自閉症類群疾患」（Autism spectrum disorder），許多家長誤以為這是把自閉症診斷位階拉高，並去除亞斯伯格症，擔心會減少孩子的福利，其實此一新的診斷準則是將典型自閉症、非典型自閉症、高功能自閉症，以及亞斯伯格症四種障礙類別統稱為「自閉症類群疾患」。

陳政雄醫師進一步解釋，將亞斯伯格症納入「自閉症類群疾患」後，預期原本處於疾病邊緣狀態的孩子更能及早診斷、接受更清楚服務。以往診斷時間為3個月至半年，新準則公布後，可節省診斷孩子的次分類時間，預計診斷速度能加快2倍，如此醫師就能更快與特教老師確認，讓特教老師能及早處理亞斯伯格症患童學習中的困擾。

陳政雄醫師說，明年5月正式公布新的診斷準則後，台灣的精神醫學會也將陸續以此準則來使用，精神醫學會已準備就緒，但同時必須配合足夠的特教服務資源，才能在快速診斷後立即得到特教服務的支持。

「南方璀璨的星星」是我自從女兒在進行亞斯伯格症相關鑑定時就常常造訪的一個部落格，它所提供的資訊有如茫茫大海中的一根浮木，讓我在碰到有關亞斯伯格症的相關問題時，能夠迅速得到解答。很感謝財團法人中華民國自閉症基金會南部辦公室主 任許鈺玲 女士（亞斯伯格媽）熱心建構「南方璀璨的星星」，因為有前輩的披荊斬棘，才讓我們能夠享有充分的資訊。以下分享 許鈺玲 女士的一篇文章：

讓改變發生，攜手編織一張友善的網

財團法人中華民國自閉症基金會

南部辦公室主任  許鈺玲

我是一個24小時陪伴亞斯伯格症家庭及孩子生活的人，除了本身是家長之外，在非營利組織工作環境中每天也接觸其他家庭及孩子。在長期陪伴過程中，讓我有著不同的看見與對生命的省思，例如，什麼是生存、生活與生命？如何讓亞斯柏格症特質的孩子及他們的家庭在環境中可以有品質的生活？

當我的孩子被診斷為亞斯柏格症時，是在2003年的暑假，當時，對於這個新名詞一無所知，網路上可搜尋到的資料寥寥無幾，市面上沒有任何一本書籍記載相關教養知識或策略，這種情況就像一個將要上戰場對抗亞斯柏格症的戰士，卻手無寸鐵般的無助，尚未明白自己將面臨什麼樣的敵人就要去殺敵。意識到資訊的重要後才成立「南方璀璨的星星」部落格，最初，這是個人蒐集資訊的分享空間，爾後成為一個亞斯格症的入口網站，是當初始料未及的結果。

身為一個亞斯柏格症孩子的母親，所要面臨的困境除了要和症狀本身對抗之外，還有環境中一部分的老師和親友不諒解的指責，甚至有親戚會替你管教孩子，拿起水管就打你的孩子，他們認為當媽媽的沒有管教好自己的小孩。上幼稚園的第一週，因為兒子沒有聽 從 老師的指令，竟被關在廁所以隔離方式處置，把一個只有三歲的小小孩關在廁所任他嚎啕大哭，是多麼令人感到匪夷所思的事情。

當自己孩子剛出生的時候，我曾期待：這個連哭聲都可愛的寶貝長大後將會做什麼？兒子會是一位音樂家或生物學家嗎？他會過得快樂嗎？顯然，在就讀幼稚園第一週的經歷中，早已預言他未來就學與成長中要走一段坎坷路。我永遠無法忘記那位資深幼教老師對我說的一句話：「誰叫你的小孩那麼難帶。」

是的，亞斯柏格症孩子真的是不好帶，因為我們都不夠徹徹底底的瞭解這一群地球上的少數人，以自己生存的慣性系統在看待另一個生命系統，這當中的落差當然會產生衝突感。在地球上多數人群的這一端，極少思考要如何和這群已經是存在的事實，卻有著不同特質的人相處，並從中取得一個平衡點。如果不是自己孩子被診斷為亞斯柏格症，我想，我也不會對身障者或世界上其他不同特質的人有更多細微的理解，最多只是流於表面的憐憫，因為沒有切膚之痛的貼近，對生命也不會產生深刻的敬重和體悟。因此，換個角度想，對於目前尚不了解亞斯伯格症特質的人，我也抱持同理，希望透過更多的宣導讓大家認識亞斯伯格症，因為他就是一個生命的存在。

在生活裡，兒子通常會出現幾種一致性的堅持：連續吃了三年蛋餅、只喜歡綠色、只閱讀昆蟲書籍、改變行程時總令他抓狂，因為兒子有自成一套系統化的SOP流程在大腦中運作。「隨機應變」這種一般人應對生活的模式會讓他崩潰。我們無法理解這些有點奇特又稱不上怪異的行為到底是發生了什麼事。可以確定的是，從此以後世界因他而轉動，孩子的情緒及行為常常癱瘓掉家庭生活中所有的一切，不斷考驗著父母的耐性與愛有多深。更多的生活情境常常是在盡了全力、不斷挫敗、及無力的疲憊下又必須再度站起來，繼續陪伴孩子進入生活，與症狀博鬥。

兒子在醫院做了七年亞斯伯格症兒童小團體治療課程，也接受資源班特殊教育服務，即便如此，生活環境裡的支持不足，未形成一個自然支持網絡出來，讓他在友善環境中可以生存及學習如何適應等問題，他累積多年的社交技巧訓練仍無法好好發揮，因為沒有獲得環境中同儕的正向回應，讓這些學來的互動技能可以獲得成功的互動經驗。

一般人對亞斯伯格症的概念就像瞎子摸象一樣，容易以片面特徵，對號入座，也因個別呈現的差異性極大，較之其他身心障礙診斷來說，更容易被嚴重誤解及忽略，加上認知與口語能力佳，反倒是遮蔽孩子生活中真實的困難，令人不易覺察。瞭解亞斯柏格症特質需要有精確的辨識系統，釐清與區隔這是症狀特質還是其他因素。例如，說話模式是屬於理性思考風或者是講話「很毒」？看似語帶威脅的口吻，除了是表達情緒之外，是否對情緒詞彙的擴充太少與情緒程度難以細分有關？ 家長與 老師常面臨相同教育問題即在於難以精確的判讀出情緒、行為線索，不知該從何處切入來指導亞斯柏格症特質孩子。從長期的觀察中，我也發現，家裡有亞斯伯格症孩子的家庭，在教養及各層面上遭遇的困難程度，並不比其他障別來得低，終其一生的歷程，所獲得的社會資源可能是最低、最少的。

個人在實務工作中有些經驗可以分享給同為亞斯柏格症的家庭。從觀念上來說，重點不在於孩子是亞斯伯格症者，而是我們要如何去協助這位孩子，家長觀念上先改變，孩子才可能改變；陪伴孩子的過程是長期的，父母有能量，孩子才會有希望。並且特別留意在生命的選擇上，哪個方向是教養關鍵的抉擇，因為決策與主導權都在家長手中。

以家庭教養的優先順序上而言，家庭關係應占第一位。夫妻、親子、手足等家庭關係的重視，可在能掌控的家庭小系統中預先建立一個支持網，做好這一點，家長就贏了一半了。永遠都要記得關係比症狀還要重要，孩子不是問題的焦點，他是一個人，父母跟孩子的關係不好，為他所做的一切努力都用不上。營造一個溫暖的家庭環境對亞斯伯格症孩子來說是生命中重要的滋養土壤，使這樣特質的孩子更能在穩定環境中降低焦慮，並從家庭中獲得一個社會互動的參照範本。在亞斯伯格症孩子的孤獨世界裡，家庭有可能是他在世界上生存及維繫關係的唯一依靠。

再者，尊重孩子是獨特而唯一的，讓孩子做他自己，即使他有亞斯柏格症特質也應如此看待。常常見到對歷史有興趣的孩子，家長要求孩子讀資訊管理，因為這是一個未來有發展的行業；喜歡英文的孩子卻讀法律系。父母期待的社會價值觀念放在孩子身上時，最有決策及影響力的家長卻讓孩子無法做他自己，一個做不了自己的人是不會快樂的，孩子若失去自我的歸屬感，生命將是空的。

當孩子被診斷為亞斯柏格症時，如何以孩子為中心，家長可以嘗試瞭解每個成長階段可能面臨的困境及學習目標應放在哪裡。例如，身體界線及職業生涯觀念都可在小學階段就建立起來。透過家長經驗分享及討論，依成長階段的不同，不斷堆疊、豐富孩子的生活經驗值，將生活經驗轉變成生活條件，讓孩子長出自己的能力，而不是去取代他的能力，幫他解決每個人生階段所面臨的各種問題。若能從每個階段上去了解教養目標，家庭可以更有自信及主導教養概念。

父母支持亞斯伯格症孩子最好的方式就是花時間放在他做對的事情上，正向行為的鼓勵是永遠不敗的武功秘笈。未來要生存下去不是依靠孩子殘缺障礙的部分，而是依靠他已存在的天賦潛能，這個能力絕對與症狀完全不同。善用優勢來帶弱勢，不斷創造讓其他同學靠近亞斯伯格症孩子的機會或環境，欣賞不同生命特質的差異之美。

除此之外，會讀書、功課成績不錯，不代表孩子不需要協助和支持，特別是在小學階段的課業尚且能應付得過去，隨著國高中以後更複雜、沉重的功課壓力，往往讓不懂得如何運用學習策略的孩子整體表現不平均，各科成績落差明顯。我們常認為功課好就等於這位孩子的所有的能力應該都要好，那是一個嚴重忽視的錯誤，容易延宕了教導孩子的適當時機。在孩子小學時期，若能建立好核心能力、不斷擴展、延伸，可為青少年時期更複雜的人際互動、兩性問題、職前探索到來之前打下良好基礎，降低發展的阻力。

如今，亞斯伯格症儼然成了一門顯學，相關書籍、電影、研習、甚至研究發表等都關注到這個新族群，但在實質的作為及支持上還有不足之處。當我們運用各種社交技能教導亞斯伯格症特質的孩子適應這個世界，讓他學了一輩子不在他生命系統中的模式，以配合這個世界上大多數人的生活型態與價值，卻未教育這世界佔大多數懂得社會互動的一般人如何與他們互動、相處，就算亞斯伯格症特質的孩子學了二十年的社交技巧，環境中裡的人依舊無法理解、接納或支持他們。我們期待，能結合眾人之力，攜手編織一張環境中友善的網，讓改變發生，正向支持的環境產生影響力，當環境改變時，亞斯伯格症孩子的行為也會跟著改變。因此，個人衷心期待，亞斯柏格症孩子已存在這世界是一個事實，我們可以為孩子的未來創造一種新的可能性出來，改變生態環境模式，創造更多友善環境的支持系統，不斷的宣導與教育一般人生命是互相支持的理念，將生命關懷與友善支持的種子遍灑於環境中，共同編織愛與尊重的星世界。

by 亞斯伯格媽  2012.11.28